Un diagnostic. Une promesse. Un mouvement mondial contre les maladies mitochondriales.

L'histoire de notre famille est celle d'une résilience, d'une détermination et d'un espoir inébranlable. Nous sommes les parents de deux magnifiques enfants, Antonia, 16 ans, et David, bientôt 4 ans. Tous deux luttent courageusement contre une maladie génétique rare et difficile : la mutation mitochondriale SUCLG1. Ce voyage nous a mis à l'épreuve de manière inimaginable, mais il a aussi révélé notre force intérieure et la profondeur de notre amour pour nos enfants.

Le 31 décembre, le père de Harper l'a trouvée inconsciente et ne respirant plus, ce qui a entraîné un parcours terrifiant fait de crises, de comas et de séjours à l'hôpital. Diagnostiquée d'une grave maladie mitochondriale POLG, Harper a dû faire face à des défis inimaginables, dont une insuffisance hépatique. Malgré ses difficultés, l'esprit de Harper reste intact - elle sourit, rit et illumine la vie de tous ceux qui l'entourent. À seulement 2 ½ ans, sa résilience et son sens de l'humour brillent, montrant au monde sa force inébranlable et son amour de la vie.

Branden Christian Petro, mon fils courageux, est la lumière dans mes moments les plus sombres, et son sourire, son rire et sa voix nous manquent profondément. Malgré la douleur inimaginable de le voir souffrir, sa force continue d'être une source d'inspiration. La maladie mitochondriale a peut-être pris beaucoup de choses, mais elle ne lui enlèvera jamais son courage. Je chéris chaque instant et je vous invite à garder vos proches près de vous, car le temps est précieux. Branden, vous serez toujours le centre de mon monde. Je t'aime toujours, jusqu'à ce que l'éternité ne soit plus.

Le 11 avril 2022, j'ai trouvé mon fils Sarhan inconscient et vomissant sans arrêt. Nous nous sommes précipités à l'hôpital et avons découvert qu'il faisait une crise d'épilepsie. Après plusieurs visites chez le médecin, nous avons appris qu'il souffrait d'une maladie mitochondriale POLG dont nous n'avions jamais entendu parler.

Chaque jour, il est confronté à de nouveaux défis, tels que la gestion des niveaux d'énergie, des lésions corporelles, des crises d'épilepsie et bien d'autres encore, mais notre petit est incroyablement fort et ne cesse de nous surprendre par sa détermination.

Tucker est né en septembre 2021 après une grossesse saine et un accouchement en douceur. Il était parfait sur les courbes de croissance et nous étions ravis d'être parents pour la première fois. Au cours de sa première année de vie, Tucker a eu quelques problèmes d'alimentation et des problèmes musculaires qui ont été considérés comme des problèmes "normaux" de bébé et qu'il les dépasserait ou les rattraperait.

À l'âge de 17 mois, Tucker a continué à avoir des crises bizarres où il devenait bancal et où ses yeux se retournaient. En tant que parents débutants, nous avons simplement pensé qu'il était trop fatigué. Chaque jour, il est confronté à de nouveaux défis, tels que la gestion des niveaux d'énergie, des lésions corporelles, des crises d'épilepsie et bien d'autres encore, mais notre petit est incroyablement fort et ne cesse de nous surprendre par sa détermination.