L’histoire de notre famille est faite de résilience, de détermination et d’un espoir inébranlable. Nous sommes les parents de deux magnifiques enfants, Antonia, 16 ans, et David, presque 4 ans, qui luttent courageusement contre une maladie génétique rare et difficile : la mutation mitochondriale SUCLG1. Ce voyage nous a mis à l’épreuve de manière inimaginable, mais il a aussi révélé
Our family’s story is one of resilience, determination, and an unshakable hope. We are the parents of two beautiful children, Antonia, 16, and David, nearly 4. Both of them are bravely fighting against a rare and challenging genetic condition: the SUCLG1 mitochondrial mutation. This journey has tested us in unimaginable ways, but it has also revealed our inner strength and
Tucker est né en septembre 2021 après une grossesse et un accouchement en douceur. Il était parfait sur les courbes de croissance et nous étions ravis d’être parents pour la première fois. Au cours de la première année de vie de Tucker, il a eu des problèmes d’alimentation et des problèmes musculaires qui ont été considérés comme des problèmes “normaux”
Tucker was born in September of 2021 after a healthy pregnancy and smooth delivery. He was perfect on the growth charts and we were over the moon as first time parents. In Tucker’s first year of life, he had some feeding issues and muscle issues that were written off as “normal” baby issues and that he would outgrow them or catch
Le 11 avril 2022, j’ai trouvé mon fils Sarhan inconscient et vomissant sans arrêt. Nous nous sommes précipités à l’hôpital et avons découvert qu’il faisait une crise d’épilepsie. Après plusieurs visites chez le médecin, nous avons appris qu’il souffrait d’une maladie mitochondriale POLG dont nous n’avions jamais entendu parler. Chaque jour, il est confronté à de nouveaux défis, tels que
On April 11, 2022, I found my son Sarhan going unconscious and vomiting nonstop, we rushed to the hospital and found he was having a seizure, after several visits to doctors we came to know he is having POLG Mitochondrial disorder which we never heard about. Every day he faces new challenges like managing energy levels, dealing with body jurks, seizures
Je voudrais vous présenter mon fils, mon premier amour et mon dernier amour, Branden Christian Petro. Il est mon cœur et mon âme, il est la lumière quand il fait si sombre et il est ce qui fait battre notre cœur tous les jours. Il est Branden le courageux. Ses sourires, ses baisers, ses rires, ses grimaces et surtout sa
I would like to introduce to you My Son, My First Love and Last Love, Branden Christian Petro. He is my heart and soul and he is the light when it is so dark and he is what makes our heart beat everyday. He is Branden The Brave. I miss his smiles, kisses, laughter, funny faces and but most of all
Le 31 décembre, Liz, la mère de Harper, devait être au travail à 7 heures du matin et Harper dormait profondément dans son lit. Habituellement, Harper se réveille à 8 heures, mais Dave, le père de Harper, a eu l’intuition d’aller dans sa chambre un peu plus tôt pour vérifier si elle allait bien, et l’a trouvée inconsciente et ne
On December 31st, Harper’s mom, Liz, had to be at work by 7am and Harper was sound asleep in her bed. Usually Harper wakes up by 8am, but Harper’s dad, Dave, had a gut feeling to go into her room a little earlier to check on her, and found her unconscious and not breathing. Life saving measures were taken and
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