L’histoire de notre famille est faite de résilience, de détermination et d’un espoir inébranlable. Nous sommes les parents de deux magnifiques enfants, Antonia, 16 ans, et David, presque 4 ans, qui luttent courageusement contre une maladie génétique rare et difficile : la mutation mitochondriale SUCLG1. Ce voyage nous a mis à l’épreuve de manière inimaginable, mais il a aussi révélé

Tucker est né en septembre 2021 après une grossesse et un accouchement en douceur. Il était parfait sur les courbes de croissance et nous étions ravis d’être parents pour la première fois. Au cours de la première année de vie de Tucker, il a eu des problèmes d’alimentation et des problèmes musculaires qui ont été considérés comme des problèmes “normaux”

Le 11 avril 2022, j’ai trouvé mon fils Sarhan inconscient et vomissant sans arrêt. Nous nous sommes précipités à l’hôpital et avons découvert qu’il faisait une crise d’épilepsie. Après plusieurs visites chez le médecin, nous avons appris qu’il souffrait d’une maladie mitochondriale POLG dont nous n’avions jamais entendu parler. Chaque jour, il est confronté à de nouveaux défis, tels que

Je voudrais vous présenter mon fils, mon premier amour et mon dernier amour, Branden Christian Petro. Il est mon cœur et mon âme, il est la lumière quand il fait si sombre et il est ce qui fait battre notre cœur tous les jours. Il est Branden le courageux. Ses sourires, ses baisers, ses rires, ses grimaces et surtout sa

Le 31 décembre, Liz, la mère de Harper, devait être au travail à 7 heures du matin et Harper dormait profondément dans son lit. Habituellement, Harper se réveille à 8 heures, mais Dave, le père de Harper, a eu l’intuition d’aller dans sa chambre un peu plus tôt pour vérifier si elle allait bien, et l’a trouvée inconsciente et ne