Le 31 décembre, Liz, la mère de Harper, devait être au travail à 7 heures du matin et Harper dormait profondément dans son lit. Habituellement, Harper se réveille à 8 heures, mais Dave, le père de Harper, a eu l’intuition d’aller dans sa chambre un peu plus tôt pour vérifier si elle allait bien, et l’a trouvée inconsciente et ne respirant pas.

Des mesures de sauvetage ont été prises et elle a été transportée par avion à l’hôpital de Tampa. Elle a été intubée pendant 10 jours et a été plongée dans un coma de Pentatbarb. Pendant son intubation, nous avons fêté son deuxième anniversaire le 8 janvier. Lorsque Harper s’est réveillée le lendemain de son anniversaire, elle s’est réveillée en souriant et en riant. Un médecin généticien est venu nous annoncer que Harper avait été diagnostiquée avec un trouble mitochondrial POLG.

Nous savions qu’elle pouvait se trouver dans la partie la plus grave du spectre, mais nous espérions qu’elle resterait dans la partie la plus douce. Elle a travaillé très dur avec ses thérapeutes pour revenir à son niveau de base. Lorsque nous avons quitté l’hôpital après 41 jours, elle était proche de son niveau de base avant la crise et se portait globalement bien !

Harper se portait si bien que tous ses médecins étaient extrêmement impressionnés par ses progrès. Jusqu’au 7 avril, date à laquelle Harper a eu sa deuxième crise, une crise focale dans le bras droit. Elle a de nouveau été intubée pendant 10 jours et est restée dans le coma. Lorsqu’elle s’est réveillée, son bras droit ne fonctionnait plus. Nous sommes restés à l’hôpital pendant 56 jours au total.

Nous sommes sortis de l’hôpital suffisamment longtemps pour prendre de mini-vacances en juin, avant qu’une nouvelle crise focale dans son bras droit ne se produise le 30 juin. Cette fois, ses médicaments d’urgence ont fonctionné et elle n’a pas eu besoin d’être intubée. Nous sommes restés quatre jours à l’hôpital pour des observations, mais nous avons quitté l’hôpital avec un tremblement constant dans le bras droit.

Nous avons eu notre pire crise le 18 juillet. Il s’agissait d’une crise focale dans son bras gauche, sa jambe gauche et son bras droit. Elle a été intubée pendant 19 jours et est restée dans le coma. Pendant ce temps, elle a subi une insuffisance hépatique et nous sommes restés à l’hôpital depuis. Son foie ne fonctionne toujours pas et d’autres problèmes apparaissent ici et là lors de cette visite. Harper est une combattante acharnée qui n’abandonne pas ! En raison de son insuffisance hépatique pendant son coma, ses médecins ne pensaient pas qu’elle se réveillerait à nouveau, mais la voilà réveillée et riant avec ses infirmières !

Harper adore les chiots, les macaronis au fromage, les fraises et Word Party sur Netflix ! Elle a maintenant 2 ans et demi et vit avec une insuffisance hépatique. Vous ne pourriez jamais savoir que quelque chose ne va pas si vous vous fiez à sa personnalité. Ce qu’elle préfère, c’est que si vous lui demandez de dire “maman”, elle sourit et dit “bonjour papa” et se met à craquer. C’est une plaisanterie qui dure depuis deux ans, depuis qu’elle a commencé à parler. Elle peut dire maman, mais pense que c’est hilarant pour me mettre en colère. Elle a un sens de l’humour très amusant et est restée de bonne humeur pendant toute cette période ! Elle est très appréciée dans les hôpitaux où nous allons (les 3) et dans sa garderie ! Elle peut se faire des amis partout où elle va ! Tous ceux qui rencontrent Harper l’adorent !