Le parcours de Liam
Une histoire de courage et de résilience
Bienvenue sur le site de Liam’s Journey, une histoire profondément personnelle et inspirante de courage, de résilience et d’espoir. Cette page retrace les défis et les victoires d’un jeune garçon atteint d’une maladie mitochondriale, une affection rare qui met sa vie en danger. Tout au long de son parcours, vous serez témoin de l’incroyable force de Liam, qui défie les pronostics, et vous apprendrez comment la Fondation Liam se consacre au soutien d’enfants comme lui. Nous vous invitons à vous joindre à nous pour sensibiliser et donner de l’espoir aux familles qui luttent contre cette maladie dévastatrice.
2018
Introduction
Le début du voyage de Liam
Le parcours de Liam a commencé à l'âge de 4 ans, lorsqu'il a été diagnostiqué comme souffrant d'un trouble du spectre autistique (TSA). Son élocution était limitée, avec seulement une trentaine de mots, et il avait des difficultés constantes à marcher. Ce diagnostic a marqué le début de ce qui allait devenir un parcours difficile et émouvant pour Liam et sa famille.
2019
Le tournant
Crises d'épilepsie et hospitalisation. Un déclin soudain.
Lorsque Liam a eu 5 ans, son état a commencé à se dégrader. Sa capacité à marcher s'est rapidement détériorée, entraînant des chutes fréquentes et graves. En avril 2019, une de ces chutes a été accompagnée de ce qui semblait être une crise, marquant le début d'un nouveau chapitre terrifiant. Cette nuit-là, Liam a commencé à subir des crises continues, ce qui l'a poussé à se rendre d'urgence à l'Hôpital de Montréal pour enfants, où il allait passer le mois suivant aux soins intensifs. Les crises persistaient quotidiennement, déconcertant l'équipe médicale malgré de nombreux tests et traitements.
Un diagnostic dévastateur
Le moment où tout a changé
Après des semaines d'incertitude et de tests épuisants, les médecins ont finalement identifié la cause des crises de Liam : un trouble POLG, une forme rare et grave de maladie mitochondriale. Ce diagnostic était assorti d'un sombre pronostic : l'état de Liam était progressif et, à terme, fatal. Les médecins ont préparé la famille au pire, suggérant qu'il ne restait à Liam que quelques jours ou quelques semaines à vivre. La nouvelle était bouleversante, mais l'histoire de Liam était loin d'être terminée.
Défier l'adversité
Une lutte pour la vie
Contre toute attente, Liam a commencé à montrer des signes de rétablissement. Bien qu'il ait perdu l'usage de la parole, Liam s'est battu, a retrouvé une partie de ses forces et a recommencé à marcher, quelques semaines seulement après avoir quitté l'hôpital. Son esprit et sa détermination ont étonné tout le monde, prouvant qu'il n'était pas prêt à abandonner. Les crises étant désormais sous contrôle grâce à un cocktail de médicaments et de vitamines, Liam continue de défier les attentes.
2024
La bataille en cours
Chaque jour est un cadeau
Aujourd'hui âgé de 10 ans, Liam reste stable, mais l'ombre de la maladie mitochondriale plane sur sa vie quotidienne. Il suit une thérapie quatre fois par semaine pour améliorer sa marche et son élocution, tout en vivant chaque jour dans l'incertitude liée à son diagnostic. Pour Liam et sa famille, chaque jour est précieux, rempli à la fois d'espoir et de crainte, alors qu'ils naviguent dans la nature imprévisible de sa maladie.
Toujours vers l'avant
