Kevin James Reason
En juin 2019, la vie de Kevin James Reason a basculé à jamais. Son fils Liam a reçu un diagnostic de maladie de POLG, une forme génétique rare de maladie mitochondriale qui entraîne de l'épilepsie, des troubles de l'équilibre et de la motricité, ainsi que de l'autisme. Les médecins ont expliqué à la famille qu'il n'existait aucun remède et que l'espérance de vie de Liam, compte tenu de son état, variait entre 3 mois et 12 ans.
Kevin a refusé d'accepter cette réponse. Il a rencontré des spécialistes de renom au Canada, aux États-Unis et en Angleterre, et a rapidement compris qu'il était urgent de mener des recherches. La même année, il a fondé la Fondation Liam et s'est associé à la Fondation de l'Hôpital de Montréal pour enfants afin de financer la recherche et les essais cliniques.
Sa détermination a donné lieu à des résultats historiques. La Fondation Liam a été le principal bailleur de fonds de l'essai clinique sur le traitement à base de désoxycytidine/désoxythymidine (dC/dT) mené à l'Hôpital de Montréal pour enfants, sous la direction du Dr Kenneth Myers. Liam a été le premier patient atteint du syndrome de POLG en Amérique du Nord à bénéficier de ce traitement. L'essai a depuis démontré que le traitement par dC/dT est sûr et efficace pour les troubles liés au syndrome de POLG, et il a accueilli des patients venus des États-Unis, du Brésil, d'Inde et d'ailleurs.
Sous la direction de Kevin, la Fondation Liam est devenue la principale organisation dédiée aux maladies mitochondriales au Canada et dans le monde entier. Elle soutient des familles dans plus de 30 pays et a organisé plus de 80 événements caritatifs, dont le Chris Nilan Golf Classic, qui a permis de récolter 300 000 dollars en une seule édition. Kevin est prêt à tout pour faire bouger les choses, allant même jusqu'à sauter d'un avion pour collecter des fonds et sensibiliser le public. Aujourd'hui, il dirige l'expansion mondiale de la fondation, avec le Liam Mito Centre, Liam Pharma, le Liam Mito Registry, le Liam Scholar Program, ainsi que de nouvelles antennes à Boston et en Irlande.
Pour Kevin, cette mission n'est pas un simple travail. C'est la promesse d'un père. Chaque jour, il œuvre pour redonner aux familles l'espoir qu'il croyait perdu : celui qu'un diagnostic ne marque pas la fin de l'histoire.
