\r\n En juin 2019, la vie de Kevin James Reason a bascul\u00e9 \u00e0 jamais. Son fils Liam a re\u00e7u un diagnostic de maladie de POLG, une forme g\u00e9n\u00e9tique rare de maladie mitochondriale qui entra\u00eene de l'\u00e9pilepsie, des troubles de l'\u00e9quilibre et de la motricit\u00e9, ainsi que de l'autisme. Les m\u00e9decins ont expliqu\u00e9 \u00e0 la famille qu'il n'existait aucun rem\u00e8de et que l'esp\u00e9rance de vie de Liam, compte tenu de son \u00e9tat, variait entre 3 mois et 12 ans.

Kevin a refus\u00e9 d'accepter cette r\u00e9ponse. Il a rencontr\u00e9 des sp\u00e9cialistes de renom au Canada, aux \u00c9tats-Unis et en Angleterre, et a rapidement compris qu'il \u00e9tait urgent de mener des recherches. La m\u00eame ann\u00e9e, il a fond\u00e9 la Fondation Liam et s'est associ\u00e9 \u00e0 la Fondation de l'H\u00f4pital de Montr\u00e9al pour enfants afin de financer la recherche et les essais cliniques.

Sa d\u00e9termination a donn\u00e9 lieu \u00e0 des r\u00e9sultats historiques. La Fondation Liam a \u00e9t\u00e9 le principal bailleur de fonds de l'essai clinique sur le traitement \u00e0 base de d\u00e9soxycytidine\/d\u00e9soxythymidine (dC\/dT) men\u00e9 \u00e0 l'H\u00f4pital de Montr\u00e9al pour enfants, sous la direction du Dr Kenneth Myers. Liam a \u00e9t\u00e9 le premier patient atteint du syndrome de POLG en Am\u00e9rique du Nord \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier de ce traitement. L'essai a depuis d\u00e9montr\u00e9 que le traitement par dC\/dT est s\u00fbr et efficace pour les troubles li\u00e9s au syndrome de POLG, et il a accueilli des patients venus des \u00c9tats-Unis, du Br\u00e9sil, d'Inde et d'ailleurs.

Sous la direction de Kevin, la Fondation Liam est devenue la principale organisation d\u00e9di\u00e9e aux maladies mitochondriales au Canada et dans le monde entier. Elle soutient des familles dans plus de 30 pays et a organis\u00e9 plus de 80 \u00e9v\u00e9nements caritatifs, dont le Chris Nilan Golf Classic, qui a permis de r\u00e9colter 300 000 dollars en une seule \u00e9dition. Kevin est pr\u00eat \u00e0 tout pour faire bouger les choses, allant m\u00eame jusqu'\u00e0 sauter d'un avion pour collecter des fonds et sensibiliser le public. Aujourd'hui, il dirige l'expansion mondiale de la fondation, avec le Liam Mito Centre, Liam Pharma, le Liam Mito Registry, le Liam Scholar Program, ainsi que de nouvelles antennes \u00e0 Boston et en Irlande.

Pour Kevin, cette mission n'est pas un simple travail. C'est la promesse d'un p\u00e8re. Chaque jour, il \u0153uvre pour redonner aux familles l'espoir qu'il croyait perdu : celui qu'un diagnostic ne marque pas la fin de l'histoire. <\/p>\r\n <\/div>\r\n\r\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t