{"id":7943,"date":"2024-12-29T12:05:08","date_gmt":"2024-12-29T17:05:08","guid":{"rendered":"https:\/\/liamfoundation.com\/?post_type=portfolio&p=7943"},"modified":"2024-12-29T12:09:20","modified_gmt":"2024-12-29T17:09:20","slug":"une-famille-atteinte-de-la-mutation-mitochondriale-suclg1","status":"publish","type":"portfolio","link":"https:\/\/liamfoundation.com\/fr\/portfolio\/une-famille-atteinte-de-la-mutation-mitochondriale-suclg1\/","title":{"rendered":"Antonia et David : Le parcours d’une famille atteinte de la mutation mitochondriale SUCLG1"},"content":{"rendered":"\t\t
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L’histoire de notre famille est faite de r\u00e9silience, de d\u00e9termination et d’un espoir in\u00e9branlable. Nous sommes les parents de deux magnifiques enfants, Antonia, 16 ans, et David, presque 4 ans, qui luttent courageusement contre une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare et difficile : la mutation mitochondriale SUCLG1<\/a>. Ce voyage nous a mis \u00e0 l’\u00e9preuve de mani\u00e8re inimaginable, mais il a aussi r\u00e9v\u00e9l\u00e9 notre force int\u00e9rieure et la profondeur de notre amour pour nos enfants. <\/p>\n

Antonia n’avait que 4 mois lorsque nous avons remarqu\u00e9 que quelque chose n’allait pas. On a diagnostiqu\u00e9 une paralysie c\u00e9r\u00e9brale, mais malgr\u00e9 le diagnostic, personne n’a sugg\u00e9r\u00e9 de tests g\u00e9n\u00e9tiques \u00e0 l’\u00e9poque. Pendant des ann\u00e9es, nous avons accept\u00e9 cette explication, concentrant toute notre \u00e9nergie sur les th\u00e9rapies et les soins, ignorant la cause sous-jacente. <\/p>\n

Puis David est n\u00e9. Pendant les premiers mois, tout semblait aller bien, mais \u00e0 4 mois, des signes familiers ont commenc\u00e9 \u00e0 appara\u00eetre – des signes que nous avions vus avec Antonia. Cette fois, nous avons cherch\u00e9 des r\u00e9ponses aupr\u00e8s de diff\u00e9rents m\u00e9decins, qui nous ont orient\u00e9s vers des tests g\u00e9n\u00e9tiques. C’est alors que nous avons enfin appris la v\u00e9rit\u00e9 : nos deux enfants \u00e9taient porteurs de la mutation mitochondriale SUCLG1. <\/p>\n

Le diagnostic a \u00e9t\u00e9 \u00e0 la fois un d\u00e9chirement et un soulagement. Nous avons enfin compris \u00e0 quoi nous \u00e9tions confront\u00e9s, mais nous avons aussi r\u00e9alis\u00e9 \u00e0 quel point cette maladie est complexe et rare. \u00c0 partir de ce moment, notre mission est devenue claire : lutter pour l’avenir de nos enfants et leur donner toutes les chances de vivre la vie la plus \u00e9panouie possible. <\/p>\n

Nous avons voyag\u00e9 tr\u00e8s loin \u00e0 la recherche des meilleurs soins pour Antonia et David, visitant des h\u00f4pitaux en Roumanie, en Italie et m\u00eame au Canada. Au Canada, gr\u00e2ce \u00e0 l’incroyable soutien de la Fondation Liam, nous avons d\u00e9couvert un traitement exp\u00e9rimental \u00e0 l’h\u00f4pital pour enfants de Montr\u00e9al. Depuis huit mois, nos deux enfants suivent ce traitement et nous commen\u00e7ons \u00e0 voir des am\u00e9liorations, petites mais significatives, dans leur vie. Ces changements nous donnent de l’espoir et la force de continuer ce combat. <\/p>\n

Chaque jour est un combat contre cette maladie implacable, mais c’est un combat que nous menons ensemble en tant que famille. Antonia et David nous inspirent par leur courage et leur d\u00e9termination. Ils nous rappellent que m\u00eame face \u00e0 l’adversit\u00e9, il y a toujours de la place pour la joie, l’amour et les petites victoires. En tant que parents, nous nous consacrons \u00e0 leurs soins, en faisant tout ce qui est en notre pouvoir pour ralentir la progression de cette maladie et leur donner une meilleure qualit\u00e9 de vie. <\/p>\n

Ce voyage a \u00e9t\u00e9 loin d’\u00eatre facile, mais il nous a aussi rapproch\u00e9s et nous a mis en contact avec une communaut\u00e9 de personnes qui comprennent nos luttes. Malgr\u00e9 tout, nous gardons espoir – espoir de nouveaux traitements, d’une meilleure compr\u00e9hension de cette maladie et d’un avenir o\u00f9 nos enfants pourront s’\u00e9panouir malgr\u00e9 les difficult\u00e9s qu’ils rencontrent. <\/p>\n

Antonia et David sont nos h\u00e9ros, et leur force alimente notre d\u00e9termination. Ils nous enseignent chaque jour que l’amour et la pers\u00e9v\u00e9rance permettent de surmonter les obstacles les plus redoutables. <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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