{"id":7769,"date":"2024-09-18T09:09:03","date_gmt":"2024-09-18T13:09:03","guid":{"rendered":"https:\/\/liamfoundation.com\/portfolio\/lhistoire-de-tucker\/"},"modified":"2024-12-11T10:17:14","modified_gmt":"2024-12-11T15:17:14","slug":"lhistoire-de-tucker","status":"publish","type":"portfolio","link":"https:\/\/liamfoundation.com\/fr\/portfolio\/lhistoire-de-tucker\/","title":{"rendered":"L’histoire de Tucker"},"content":{"rendered":"\t\t
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Tucker est n\u00e9 en septembre 2021 apr\u00e8s une grossesse et un accouchement en douceur. Il \u00e9tait parfait sur les courbes de croissance et nous \u00e9tions ravis d’\u00eatre parents pour la premi\u00e8re fois.<\/div>\n
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Au cours de la premi\u00e8re ann\u00e9e de vie de Tucker, il a eu des probl\u00e8mes d’alimentation et des probl\u00e8mes musculaires qui ont \u00e9t\u00e9 consid\u00e9r\u00e9s comme des probl\u00e8mes “normaux” de b\u00e9b\u00e9 et qui allaient dispara\u00eetre ou \u00eatre rattrap\u00e9s. \u00c0 l’\u00e2ge de 17 mois, Tucker a continu\u00e9 \u00e0 avoir des crises bizarres o\u00f9 il devenait bancal et o\u00f9 ses yeux se retournaient. En tant que parents d\u00e9butants, nous avons simplement pens\u00e9 qu’il \u00e9tait trop fatigu\u00e9. Un jour que Tucker passait la journ\u00e9e avec sa Mimi, il a eu une autre de ces crises bizarres. Mais quand elle l’a vu arriver, elle a su exactement ce que c’\u00e9tait : une crise d’\u00e9pilepsie. <\/div>\n
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Peu de temps apr\u00e8s, on a diagnostiqu\u00e9 une \u00e9pilepsie chez Tucker et des tests suppl\u00e9mentaires ont \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9s pour essayer de d\u00e9terminer ce qui pouvait causer ses crises et son retard de d\u00e9veloppement. \u00c0 l’\u00e2ge de 20 mois, on a diagnostiqu\u00e9 une POLG chez Tucker et nous avons \u00e9t\u00e9 absolument d\u00e9vast\u00e9s. Nous n’avions jamais entendu parler de la maladie mitochondriale auparavant, et plus nous lisions sur le sujet, plus nous r\u00e9alisions \u00e0 quel point ce diagnostic est d\u00e9vastateur. <\/div>\n
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Apr\u00e8s le diagnostic, nous avons consult\u00e9 tous les sp\u00e9cialistes possibles pour conna\u00eetre le meilleur traitement et les meilleurs soins pour sa maladie, mais malheureusement, il n’existait aucun traitement pour le POLG. Deux semaines avant son deuxi\u00e8me anniversaire, Tucker a eu un \u00e9pisode d’\u00e9tat de mal \u00e9pileptique – une crise de grand mal qui a dur\u00e9 presque 7 jours. Pendant cette p\u00e9riode, Tucker a \u00e9t\u00e9 intub\u00e9 et on lui a administr\u00e9 tous les m\u00e9dicaments anti\u00e9pileptiques auxquels nous avions acc\u00e8s dans l’espoir de faire cesser la crise. <\/div>\n
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Pour tenter de comprendre ce qui causait tant de ravages dans le corps de Tucker, une IRM a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e et a montr\u00e9 qu’il avait subi un accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral au niveau du thalamus gauche. La neurologie nous a alors annonc\u00e9 que Tucker ne pourrait pas bouger le c\u00f4t\u00e9 droit de son corps lorsqu’il se r\u00e9veillerait enfin. Apr\u00e8s six jours pass\u00e9s \u00e0 l’h\u00f4pital pour enfants Our Lady of the Lake \u00e0 Baton Rouge, Tucker a \u00e9t\u00e9 transport\u00e9 par ambulance a\u00e9rienne au Texas Children’s Hospital de Houston pour y recevoir des soins avanc\u00e9s. <\/div>\n
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Tucker a finalement cess\u00e9 de convulser et a \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9 deux semaines plus tard \u00e0 l’h\u00f4pital pour enfants de la Nouvelle-Orl\u00e9ans pour une r\u00e9\u00e9ducation en milieu hospitalier. Pendant notre s\u00e9jour de 47 jours au CHNOLA, je suis tomb\u00e9 sur le Facebook d’un p\u00e8re dont l’enfant est atteint de POLG. Ce p\u00e8re, Kevin, avait d\u00e9clar\u00e9 la guerre au POLG et \u00e9tait d\u00e9termin\u00e9 \u00e0 trouver un traitement pour cette maladie qui affecte \u00e9galement beaucoup son fils, Liam. Je lui ai envoy\u00e9 un message pour lui demander conseil – pour savoir quelles th\u00e9rapies et quels m\u00e9dicaments avaient aid\u00e9 son fils. <\/div>\n
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Plus nous parlions, plus nous r\u00e9alisions \u00e0 quel point l’histoire de nos fils \u00e9tait similaire. Kevin a mentionn\u00e9 un m\u00e9dicament qui semblait prometteur et qu’il travaillait avec beaucoup de diligence avec un h\u00f4pital local pour enfants afin de cr\u00e9er un essai clinique sp\u00e9cifique pour les enfants POLG. M\u00eame si nous n’avions jamais rencontr\u00e9 Kevin, mon mari et moi savions que cet homme, son fils et cet essai clinique allaient changer notre vie. D\u00e8s que l’essai clinique a re\u00e7u l’autorisation de commencer \u00e0 accueillir des patients, Tucker s’y est joint, devenant ainsi le premier enfant des \u00c9tats-Unis \u00e0 participer \u00e0 l’essai. <\/div>\n
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Avant cet \u00e9pisode de crise et cet AVC, Tucker \u00e9tait un bambin heureux qui aimait jouer dehors, faire du tricyle et nager. Cet accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral l’a rendu incapable de lever la t\u00eate, de s’asseoir tout seul et de bouger son bras ou sa jambe droite. Pendant les six mois qui ont suivi son AVC, Tucker a pass\u00e9 la majeure partie de son temps au lit ou en th\u00e9rapie, essayant d’apprendre \u00e0 boire \u00e0 la paille, \u00e0 manger des aliments normaux ou \u00e0 s’asseoir sans soutien. Tucker tombait constamment malade, souffrait d’infections respiratoires et avait souvent besoin d’oxyg\u00e8ne et de soins hospitaliers. <\/div>\n
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Tucker a commenc\u00e9 \u00e0 prendre le m\u00e9dicament \u00e0 l’essai six mois apr\u00e8s son accident vasculaire c\u00e9r\u00e9bral et nous avons constat\u00e9 des changements positifs chez lui en l’espace de six semaines. Ses secousses myocloniques se sont compl\u00e8tement arr\u00eat\u00e9es et les \u00e9tapes de sa th\u00e9rapie ont \u00e9t\u00e9 franchies plus fr\u00e9quemment. Il \u00e9tait \u00e9vident que Tucker devenait soudainement plus fort et qu’il ne contractait plus d’infections aussi fr\u00e9quemment. Tucker prend ce m\u00e9dicament depuis maintenant deux ans et demi et nous pensons vraiment qu’il a chang\u00e9 la donne dans son plan de soins. <\/div>\n
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Nous devons beaucoup \u00e0 Kevin, \u00e0 Liam et \u00e0 la Fondation Liam. De petits pas, mais toujours en avant ! <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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